syndroneonline.com
– Matias on opettanut, että tarvitaan aikaa ja asioiden toistoa, toistoa, toistoa… Kun Down-lasten äidit istuvat kahvipöydän äärelle viihtymään, he tuskin aina edes muistavat, mikä heitä alun perin yhdisti. He ovat ensisijaisesti äitejä ja vasta sitten vammaisen lapsen äitejä – ja lapset ovat ensisijaisesti lapsia. – Ei meillä ikinä mietitä, että hän on vammainen, Sakuhan on Saku, Minna sanoo. Lue myös: Erityisiä onnistumisia – erityislapset ja kehonhallinta
"Kärsivällisyytemme on palkittu ruhtinaallisesti, sillä ajan mittaan olemme nähneet tuloksia", sanovat Antonio ja María, joiden tyttärellä Saralla on Downin syndrooma. "Vanhin tyttäremme Marta on aina auttanut Saran hoidossa, ja hän on tästä aidosti kiinnostunut. Hän haluaakin auttaa myös muita kehitysvammaisia lapsia. " Rosa, jonka isosiskolla on Downin syndrooma, kertoo: "Susana on tuonut minulle paljon iloa ja antanut valtavasti rakkautta. Hänen ansiostaan olen myötätuntoisempi niitä kohtaan, joilla on joitakin rajoituksia. " Susanan äiti Elena lisää: "Hän vastaa ystävällisyyteen. Kun hän saa osakseen rakkautta, hän antaa sitä kaksin verroin takaisin. " Kirjoituksen alussa lainatut kaksi äitiä, Emily ja Barbara, ovat huomanneet, että "ne, joilla on Downin syndrooma, jatkavat koko elämänsä ajan edistymistä ja oppimista ja hyötyvät uusista mahdollisuuksista ja kokemuksista". Yolanda, jolla itsellään on Downin syndrooma, antaa Down-lasten vanhemmille yksinkertaisen ohjeen: "Antakaa hänelle paljon rakkautta.
"Aivan kuten kaikkien muidenkin ihmisten kehitykseen – – [heidän] kehitykseensä vaikuttaa se, millaista on heidän saamansa huolenpito ja koulutus sekä heidän kanssakäymisensä toisten ihmisten kanssa. " Viimeisten kolmenkymmenen vuoden aikana Down-lasten auttamiseksi kehitetyt opetusmenetelmät ovat edistyneet huimasti. Terapeutit neuvovat vanhempia ottamaan nämä lapset mukaan kaikkeen perheen toimintaan ja auttamaan heitä kehittämään taitojaan varhaiskuntoutuksen sekä leikin avulla. Tuohon kuntoutukseen, joka tulisi aloittaa pian syntymän jälkeen, sisältyvät fysio- ja puheterapia, erityisen henkilökohtaisen huomion antaminen sekä tunneperäinen tuki lapselle ja perheelle. "Susana on aina ollut yksi meistä", sanoo hänen isänsä Gonzalo. "Olemme ottaneet hänet mukaan kaikkiin perheemme toimiin. Olemme oikaisseet häntä ja kohdelleet häntä muutenkin samalla tavoin kuin hänen siskoaan ja veljeään mutta ottaneet myös huomioon hänen rajoituksensa. " Edistyminen voi olla hidasta. Down-lapset saattavat sanoa ensimmäiset sanansa vasta parin kolmen vuoden iässä.
Hän ymmärtää, mitä hänelle puhutaan, ja vastaa "joo" tai "ei". Tukiviittomat auttavat kommunikoimaan sellaisten sanojen kanssa, joita hän ei vielä osaa. Helmillä on 11-vuotias isosisko ja 2-vuotias pikkusisko. Pikkusiskon kielellinen kehitys on antanut myös Helmille uutta tukea kielen oppimiseen. Useiden Down-lasten tapaan Helmikin on estoton luonne. Hän saattaa halata puistossa vieraita ihmisiä. Tämä on kiusallista, sillä vieraiden ihmisten halaaminen ei ole kovin yleistä suomalaisessa yhteiskunnassa. Helmille pitää opettaa jo nyt, ettei kaikkia ihmisiä tarvitse halata. Päiväkotiin Helmi aloitti vuosi sitten syksyllä päiväkodissa avustajan kanssa 1–3-vuotiaiden ryhmässä. Päiväkodin henkilökunta oli tuttu, sillä Helmin isosisko kävi samaa päiväkotia aikoinaan. Siellä oltiin valmiita ottamaan erityislapsi mukaan. Tänä syksynä Helmi aloitti isompien lasten ryhmässä tutun avustajan kanssa. Siellä vaaditaan jo työskentelytaitoja. Avustaja auttaa askarteluissa ja keskittymisessä. Päiväkodissa Helmi pesee kädet, hakee ohjatusti ruoan ja syö itse.
Tilda hipsuttelee pitkin taloa ja tutustuu paikkoihin: välillä on ihana nutuuttaa kissaa. Miina Unelius ja Tilda Hurme kommunikoivat sekä puheella että tukiviittomilla. – Tilda, mitä teit tänään päiväkodissa? Vastaus tulee salamannopeasti. Tilda pomputtaa muutaman kerran oikean käden etu- ja keskisormella vasemman käden kämmentään. Miina-äiti tulkkaa tukiviittoman: hypin! Hän arvioi Tildan hallitsevan jo satoja tukiviittomia. Niitä on opiskeltu ahkerasti, ja oppia tukiviittomien käyttöön ovat saaneet myös kaikki Tildan neljä isovanhempaa sekä tietenkin Vilho -veli, 2. Haukka auttaa tukiviidakossa Minna Tiestö, aina valmiina selvittämään kavereille vaikeita tukiasioita! Sylvia-kodissa koulua käyvien Sakun ja Matiaksen ystävyys alkoi liki 13 vuotta sitten, kun äidit Kirsi ja Minna ystävystyivät. Sittemmin paikallisten Down-lasten äitien yhteistoiminta on laajentunut. – Vertaistuki on tosi tärkeää, jaamme paljon asioita arjestamme, ja kaikki ymmärtävät, mistä puhutaan. Saatamme vaihtaa tietoa tukiasioista, joskus on kiva vaikkapa kuulla, mistä joku on ostanut kivan purukorun, Miina kuvaa.
Minna on porukan tukihaukka. Kun joku ei tiedä, mistä haetaan mitäkin tukea, Minna selvittää. – Se on minun vahvuusalue, lempiaihe, hän vitsailee. Tukiasiat ovat perheissä isossa roolissa, sillä vammaisen lapsen tarvitsemat, välttämättömät tuet ovat sekava viidakko. – Jos et itse osaa kysyä, saatat jäädä ilman, Kirsi tiivistää. Vertaistukitapaamisessa jaetaan kokemuksia lasten kehityksestä. Toisin kuin stereotypiat väittävät, Down-lapset ovat hyvin erilaisia keskenään. Saku Tiestö (vas. ) ja Matias Vuori ovat paitsi bestiksiä myös luokkakavereita. – Tyrmään esimerkiksi käsityksen, että Down-lapset ovat aina aurinkoisia, Heidi huomauttaa. Aarteen kanssa on ollut helppoa, sillä hän on terve pikkupoika. Vauva-aika tosin hänelläkin on venynyt tavallista pitemmäksi, kuten useilla Down-pienokaisilla. – Meidän arki on tuiki tavallista, ja välillä unohtaa, että Aarteella on Down. Matias oli pienenä valloittavaa hymypoika, mutta kun murrosikä iski… Auta armias! Ja nyt se on myös bestiksellä Sakulla.
Espoolaisella Helmillä on Downin syndrooma. Hän käy päiväkodissa tavalliseen tapaan ja opettelee puhumista puheterapeutin avulla. Helmin vaiheista tässä haastattelussa kertoo hänen äitinsä Pirita Rintala. Aluksi Helmillä epäiltiin Downin syndroomaa heti, kun hän syntyi. Kromosomitestien tulosten jälkeen tulos oli selvä. Olin masentunut muutaman viikon ja mietin, miten lapsen kanssa käy ja palaanko esimerkiksi töihin enää koskaan. Huolta lisäsi myös se, että Helmi syntyi viisi viikkoa etuajassa ja joutui synnytyksen jälkeen teho-osastolle. Siellä ylilääkäri sanoi minulle, että oireyhtymän kanssa voi elää. Tytär oppisi asiat vain hiukan hitaammin kuin isosiskonsa. Ajattelin, että tästä selvitään. Haasteita Nykyään Helmi on terve ja perustyytyväinen lapsi. Hän on liikunnallisesti lahjakas ja oppi kävelemään normaalin rajoissa. Hän on rauhallisempi ja tasaisempi luonne kuin 2-vuotias pikkusiskonsa. Suurin ero omanikäisiin lapsiin on se, ettei häneltä tule puhetta. Helmi osaa noin 30 sanaa tällä hetkellä.
Kärsivällisyys riittää leikkeihin ja askarteluun. Puheterapia aloitettiin nyt, koska arvioitiin, että Helmi pystyy keskittymään jo 45 minuuttia kerrallaan. Terapeutti sopii, milloin hänen vierailunsa käy päiväkodin ohjelmaan ja Helmille. Tulevaisuudessa Puhumaan oppiminen ratkaisee, miten Helmin koulunkäynti myöhemmin järjestyy. Mikäli hän ei osaa ilmaista itseään, täytyy ehkä mennä erityisluokalle. Koulun valintaan liittyvät Helmin senhetkiset valmiudet. Mitkä ovat hänen työskentelytaitonsa ja pystyisikö hän olemaan avustajan kanssa tavallisessa luokassa? Opettaja ja luokan dynamiikka ratkaisevat myös paljon. Olisiko opettaja valmis ottamaan erityislapsen mukaan luokkaan, ja olisiko luokka kyllin rauhallinen erityislapsen oppimiselle? Ajattelen, että on Helmin tapauksessa hyvä, että hän on tavallisessa päiväkodissa. Hän näkee tavallisia lapsia ja saa mallia heistä. Samalla on hyvä muillekin lapsille, että he näkevät erilaisuutta. Jossain vaiheessa päiväkodissa oli ollut jotain ristiriitaa, ja joku oli kiusannut Helmiä.
27. 02. 2017 Kehitysvammaisten Tukiliitto on julkaissut uuden oppaan Downin oireyhtymästä. "Downin oireyhtymä – Elämä on enemmän kuin vikalista" -oppaassa seitsemän perhettä kertoo oman tarinansa. Oppaaseen on koottu perheiden kokemuksia siitä, millaista elämä on, kun lapsella on Downin oireyhtymä. Oppaassa käsitellään mm. ensivaiheita Down-lapsen kanssa, vertaistuen merkitystä, kouluikäisen elämää ja erilaisia tapoja kommunikoida. Materiaali soveltuu käytettäväksi esimerkiksi ensitieto- ja kohtaamistilanteissa. Downin oireyhtymä – Elämä on enemmän kuin vikalista" -opas (pdf, ) Painettua opasta voi tilata postikulujen hinnalla: tilaukset(at)